Mãe luta para arrecadar quantia para remédio que pode tratar doença rara da filha de 6 anos
A pequena Fernanda Liz sofre da doença 'encefalite autoimune' e precisa do medicamento Rituximabe. O problema é que cada frasco custa quase R$ 10 mil. Saiba como ajudar
A pequena Fernanda precisa de um medicamento de alto custo para prosseguir o tratamento
Com apenas 18 dias de vida, Fernanda Liz, hoje, com seis anos de idade, teve uma meningite bacteriana que a deixou com graves sequelas neurológicas. Ela não fala, tem baixa visão e anda com dificuldade. Em 2019, Fernanda teve uma paralisia facial e ficou sem andar por um tempo, com isso, o tratamento contínuo que ela fazia desde que veio ao mundo regrediu.
“Apesar das limitações ela gosta de andar, pular e ama o sol. Desde bebê ela admirava o sol pela janela. Não fala, mas se comunica com o olhar, sempre sorri, e mesmo com tantas dificuldades é uma criança muito feliz”. Foi assim que a mãe da pequena Fernanda, Shirlene Santos, a descreveu. Ela que é enfermeira por formação, mas precisou renunciar à carreira em nome do amor materno, pelo menos por enquanto.
Fernanda recebeu o diagnóstico de encefalite autoimune – ainda em investigação- e, atualmente, faz Tratamento Fora de Domicílio (TFD), no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, sendo necessário o retorno a cada quatro meses. No momento, ela faz uso de dez medicamentos diários, entre eles, corticoides que têm causado efeitos colaterais indesejados e precisam ser substituídos por um medicamento que dê a ela melhor qualidade de vida.
A encefalite autoimune é uma inflamação rara do cérebro que surge quando o sistema imune ataca as próprias células cerebrais, prejudicando o seu funcionamento e provocando sintomas como formigamento no corpo, alterações visuais, convulsões ou agitação, por exemplo, que podem ou não deixar sequelas.
“A Fernanda está inchando muito e com compulsão alimentar. A neurologista solicitou o uso de rituximabe. O rituximabe é uma medicação endovenosa (infusão) que deverá ser aplicada no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, em 2 ciclos de 3 frascos, totalizando 6 frascos, e cada um custa em média R$ 9.260,00. E a nossa próxima consulta já é dia 20 de abril”, explicou Shirlene.
O remédio que Fernanda precisa tomar na próxima consulta pode controlar o sistema imunológico dela e com isso suspender o uso do corticoide. Sem condições de arcar com os custos, sua família está realizando campanhas para a compra da medicação com uma série de ações como vaquinha online, feijoada beneficente e rifas.
“Nós conseguimos a doação de 3 frascos, com isso nossa meta de campanha reduziu pela metade. Agora precisamos arrecadar R$ 30 mil para completar a comprar dos outros 3 frascos”, disse Shirlene.
As doações para ajudar a Fernanda podem ser feitas através do pix 055.814.092-00 ou pela “vaquinha online”. E no dia 10 de abril, de 11 às 14h, na Igreja Batista Memorial, localizada na Rua São Luiz, nº 223, bairro Adrianópolis, será realizada uma feijoada beneficente em prol da Fernanda. A feijoada custará apenas R$ 25 e aceitará pagamento no cartão de crédito, débito e pix. Vendas antecipadas estão sendo feitas pelo telefone (92) 98135-3821.
“Sem condições de custear com tudo, por isso pedimos ajuda, pois além dos medicamentos existem outras despesas, que não são poucas. Quem puder doar e compartilhar e lutar conosco para ajudar no tratamento da Fernanda vamos ficar muito gratos por toda colaboração”, disse a Shirlene Santos, que compartilha a história de Fernanda diariamente pelo Instagram, no @fernandinha.liz.